Préparer
l’avenir dans
l’HPN

Améliorons ensemble la prise en charge des patients atteints 
d’HPN et transformons leur quotidien.
La journée HPNext
1er Avril 2025

L’actualité dans l'HPN

9 juillet 2024
La confiance dans la relation médecin-patient
En savoir plus
22 mars 2024
Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne, les nouveaux enjeux
En savoir plus
24 novembre 2023
Tour d’horizon européen : France, Allemagne
En savoir plus
Toutes les actualités
Mieux  comprendre L’hémoglobinurie paroxystique nocturne

Mieux  
comprendre 
L’hémoglobinurie paroxystique nocturne

L'hémoglobinurie paroxystique nocturne, ou HPN, est une maladie hématologique qui survient lorsque des cellules responsables de la fabrication des globules rouges mutent et commencent à produire des globules défectueux.2

L’HPN est une maladie rare qui touche le plus souvent des sujets jeunes (âge médian au diagnostic 33 ans), aussi bien des hommes que des femmes. Personne ne naît avec l’HPN ; il s'agit d'une "maladie acquise", ce qui signifie qu'elle ne peut pas être héritée et qu'elle n'est pas contagieuse.1

La maladie résulte d'un défaut dans le mécanisme de production des globules rouges - plus précisément une mutation dans un gène d'une cellule souche hématopoïétique appelé le gène PIGA…

En savoir plus sur la pathologie

L'HPN en chiffres

600
personnes atteintes 
d’HPN en France4
5
ans d’errance de diagnostic5
88%
des personnes atteintes d’HPN souffrent d’anémie6
96%
des personnes vivant avec l'HPN ressentent de la fatigue7
Événement

HPNext
Réunion nationale 
le 1er avril 2025

Maison de l'Amérique Latine 
217 Boulevard Saint-Germain 75007 Paris

HPNext, le rendez-vous entre professionnels de santé pour préparer les changements de paradigme dans l'HPN.

S'inscrire à l'évenement

Qui sommes-nous

HPNext, une initiative des laboratoires Sobi

Sobi est une société biopharmaceutique internationale spécialisée dans les maladies rares. Nous nous engageons à fournir un accès à des traitements innovants qui transforment la vie des personnes atteintes de maladies rares.
En savoir plus sur SOBI

Bibliographie

  1. Hill A, DeZern A, Kinoshita T, et al. Paroxysmal nocturnal haemoglobinuria. Nat Rev Dis Primers. 2017;3(1). 
  2. Devos T, et al. Diagnosis and management of PNH: Review and recommendations from a Belgian expert panel. Eur J Haematol 2018;101:737–749.
  3. https://marih.fr/pathologies/hemoglobinurie-paroxystique-nocturne/
  4. Röth A, et al. Screening and Diagnostic Clinical Algorithm for Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria: Expert Consensus. Eur J Haematol. 2018 Jul;101(1):3-11.
  5. Petropoulou AD, et al. ECLIPSE: a French Study Concerning the Diagnosis of Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH). Blood. 2010;116(21):5134
  6. Nishimura J-I, Kanakura Y, Ware R, et al. Clinical course and flow cytometric analysis of paroxysmal nocturnal hemoglobinuria in the United States and Japan. Medicine (Baltimore). 2004;83(3):193-207.
  7. Lima M. Laboratory studies for paroxysmal nocturnal hemoglobinuria, with emphasis on flow cytometry. Pract Lab Med 2020;20.

NP-27075